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El Consejo de Ministros aprobaba este martes un decreto ley presentado por Pablo Bustinduy y elaborado desde el Ministerio que dirige, Derechos Sociales, que supondrá la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2024) y para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
A través de esta partida económica y de la propia norma, este sistema se adapta a las especificidades de las personas con esclerosis lateral amiotrófica u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible, a la vez que se garantiza la financiación necesaria para ello. Y se da cumplimiento al desarrollo normativo de la Ley ELA, en tiempo y forma según lo que marca el propio texto legislativo, esto es, antes de cumplirse un año de la publicación de esta ley en el BOE. De esta forma, este decreto ley introduce cambios en el SAAD para ofrecer a las personas con ELA la cobertura que necesitan.
Además de la movilización de los 500 millones de euros, se incorpora un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+, para garantizar la protección a las personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados de alta complejidad. De esta forma, se ofrecerá una atención personalizada a aquellas personas que estén diagnosticadas con ELA y otras enfermedades complejas e irreversibles que estén en fase avanzada, incluyendo la atención 24 horas, una de las principales reivindicaciones de estas personas y sus familias.
De forma específica, las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada tendrán garantizada esa atención 24 horas, creando el derecho a una prestación de hasta 10.000 euros por paciente (9.860 €), que estará financiada en un 50% por el Gobierno de España, teniendo que ser complementada el 50% restante por el gobierno de la Comunidad Autónoma en la que resida el paciente. Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte.
Estos casi 10.000 euros garantizados para cada paciente en fase avanzada se han calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren cinco profesionales por persona. De esta forma, y a nivel anual, para cada paciente se garantiza una inversión salarial de 118.423 euros en 14 pagas. En base a ello, y ajustando esta cifra a los 12 meses del año en los que las personas beneficiarias percibirán las prestaciones, se garantiza que la aportación por paciente será de hasta 9.868,60 euros al mes, de los cuales, la mitad la asumirá la Administración General del Estado, es decir, 4.930 euros al mes.
“La Ley ELA y su despliegue demuestran que en la política se pueden llegar a consensos que mejoran la vida de miles de personas afectadas, y que nos hacen mejores como país”, declaraba Pablo Bustinduy el pasado martes en rueda de prensa desde Moncloa, donde presentó ante los medios los detalles de este decreto ley.
El ministro Bustinduy ha reivindicado también que con este decreto ley “avanzamos en el cambio del modelo de cuidados que venimos impulsando desde Derechos Sociales hacia un sistema más personalizado y cercano, que responda a las necesidades de cada persona”, como ocurre con la atención 24 horas que recibirán las personas con enfermedades complejas e irreversibles en fase avanzada. Así, con estos 500 millones de euros y este desarrollo normativo, “el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia será capaz de adaptarse a la realidad social de las personas, y no al revés”, ha recalcado, poniendo en valor que se va a garantizar “una atención cercana y comunitaria, que cuide a las personas en función de sus necesidades y deseos y que ofrezca condiciones dignas a las personas que proveen esos cuidados”.
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